La grande majorité des décès dus à la mort subite du nourrisson surviennent lorsque les bébés ont moins de 6 mois, le nombre le plus élevé se situant entre 2 et 4 mois. Les parents s’attendent naturellement à ce qu’après 6 mois, ils commencent à se sentir moins anxieux à propos du syndrome de mort subite du nourrisson, et que lorsque leur enfant atteint son premier anniversaire (et la fin « officielle » de la petite enfance), la possibilité d’un tel événement est désormais révolue.
Malheureusement, nous savons qu’en France, chaque année, un très petit nombre de jeunes enfants meurent de façon soudaine et inattendue, d’une manière qui semble être exactement similaire à la mort inattendue du nourrisson , mais qui est généralement appelée « mort subite et inattendue dans l’enfance ».
Une mère, dont la fille de 16 mois est décédée, décrit se sentir intensément « seule » dans son chagrin. Bien qu’elle ait cherché des histoires et des informations, tout ce qu’elle a lu concernait des bébés de moins d’un an.
Une autre mère, dont la fille est décédée à l’âge de 13 mois et trois semaines, s’est vu dire par son médecin généraliste que « la mort de J n’était pas une mort subite du nourrisson » (à cet âge) et elle s’est sentie « comme un imposteur » tout en souffrant de « l’impuissance de ne pas avoir de diagnostic ».
Questions particulières relatives aux décès d’enfants de plus d’un an
Le choc et le sentiment d’isolement peuvent être encore plus intenses pour les parents qui perdent un enfant plus âgé, car la plupart des informations et des conseils sur le sommeil plus sûr ne s’appliquent plus à eux. La culpabilité est un sentiment commun à tous les parents endeuillés, et les parents d’enfants âgés d’un peu plus d’un an décrivent souvent leur détresse devant l’impossibilité de faire dormir un enfant plus âgé sur le dos, ou, par exemple, leur regret d’avoir commencé à utiliser une couette après un an.
Chez un enfant qui commençait déjà à marcher et à parler, le fait d’être irritable, « méchant », capricieux avec la nourriture ou « un peu coloré » peut avoir été, très raisonnablement, mis sur le compte d’un comportement enfantin parfaitement ordinaire. Les parents en deuil peuvent repenser à ce qui s’est passé et considérer ce comportement comme un « signe » qu’ils n’ont pas pris au sérieux.
Il peut parfois être difficile pour les gens, même pour les amis proches et la famille, de savoir quoi dire ou comment se comporter en votre présence après le décès de votre enfant. Ils peuvent essayer de vous décourager de parler de votre enfant de peur de vous bouleverser. Bien que cela ne signifie pas qu’ils ne se soucient pas de vous, cela peut provoquer un sentiment de solitude, ce qui peut rendre le chagrin encore plus difficile à supporter.
Si vous trouvez qu’il est trop difficile de parler à vos amis et à votre famille, vous pouvez vous adresser au Lullaby Trust, qui dispose d’une ligne d’assistance en cas de deuil. Nous disposons également d’un programme de soutien qui nous permet de vous mettre en contact avec des bénévoles qui sont eux-mêmes des parents endeuillés. Ce programme s’est avéré d’un grand réconfort pour de nombreux parents, car ils peuvent parler à quelqu’un qui comprend leur situation et leur permet de parler ouvertement. Si vous avez du mal à faire face à la situation, vous pouvez en parler à votre médecin qui pourra vous aider.
L’enquête
À ce sentiment de culpabilité s’ajoute le choc de l’intervention de la police, qui examine les circonstances de la mort de l’enfant. C’est une obligation légale après une mort soudaine à tout âge, et pas seulement après la mort d’un bébé ou d’un enfant. Plusieurs parents ont dit se sentir « soupçonnés ». Ce sentiment, ainsi que l’impression d’être « à blâmer » si leur enfant meurt sans cause évidente, signifie que le choc et le chagrin peuvent être aggravés par l’anxiété et le désespoir.
Les parents d’enfants de plus d’un an ne sont pas les seuls à ressentir cela, mais le manque généralisé de sensibilisation à la mort subite inexpliquée de l’enfant, même parmi les professionnels, peut rendre ces sentiments difficiles à gérer ou à aborder.
L’enquête de pathologie pédiatrique
Il n’y a pas de réelle différence dans le processus d’investigation de la mort subite d’un bébé ou d’un jeune enfant, ni dans la manière dont l’examen post mortem est effectué.
En France, l’examen post mortem doit être effectué par un pathologiste pédiatrique spécialisé.
La plupart des décès dus au syndrome de mort subite du nourrisson surviennent avant l’âge de six mois. Plus l’enfant décédé est âgé, plus il est probable que l’on trouve une cause de décès ou un facteur contributif. Il est également plus probable que la cause soit une maladie non diagnostiquée auparavant. Malheureusement, pour de nombreux bébés et jeunes enfants, il est encore peu probable qu’une cause précise de leur décès soit découverte.
Parfois, si aucune autre cause de décès ne peut être trouvée, un pathologiste utilisera les termes de MSN (syndrome de mort subite du nourrisson). Certains parents estiment que ce terme est plus connu et qu’il élimine toute idée de blâme ou de faute de la part du parent. D’autres parents préfèrent le terme de mort subite inexpliquée dans l’enfance pour reconnaître que, bien qu’extrêmement rares, même par rapport au syndrome de mort subite du nourrisson, les familles qui vivent cet événement tragique ne sont pas seules, mais font partie d’un groupe.